Pratchett a Alzheimerova nemoc

Překlad proslovu Terryho Pratchetta na konferenci Alzheimer’s Research Trust ze 13. března 2008, konaného v Bristolu, v Anglii.

 Dámy a pánové. Jmenuji se Terry Pratchett, jsem autorem série nevysvětlitelně úspěšných fantasy knih a Alzheimerovu nemoc mám již přes dva roky. V té době jsem zvládl napsat několik bestsellerů.
Mám vzácnou variantu této nemoci. Příliš tomu nerozumím, ale zdá se, že když už musíte mít Alzheimera, tak tenhle druh je docela fajn. Štěstí se na mě alespoň trochu usmálo.
Kupodivu, když mi byla loni v prosinci diagnostikována těmi milými lidmi z nemocnice Addenbrooke, započala mi velice odlišná cesta skrze demenci.
Byly tam mnohem lepší výhledy, zajímaví a přitažliví obyvatelé, nádherná divoká zvěř a spousta vzrušení a dobrodružství.
Ti z vás, jejichž poslední zkušenost s počítačovými hrami je zadek Lary Croft, možná nevědí, jak daleko už jsou audio a vizuální počítačové efekty, i když musím uznat, že Lařin zadek je vizuálním zážitkem zaslouženě. V tomto případě jsem cestoval zemí, která je částí obrovské počítačové hry jménem Zapomnění. Je tak nádherně propracovaná, že jsem si často jen prohlížel scenérie, užíval si počasí a vůbec se neobtěžoval cokoliv zabíjet.
V době, kdy jsem začal poznávat toto nádherné království Demence, ležící hned vedle království Mánie, jsem také prožíval o něco realističtější zkušenost devětapadesátiletého člověka, který právě zjistil, že má ranou formu Alzheimera.
Zřejmě jsem na tuto situaci zareagoval typicky, pocitem ztráty a opuštěnosti, spolu s nesouvislým, nebo spíše násilně souvislým vztekem, který bych srovnáním se vztekem miltonovského Lucifera vůči nebesům vůbec neurazil. A ten oheň stále hoří.
Chci dál psát! Přiznávám, to znamená, že musím zůstat naživu. Nemůžete psát knihy, když jste mrtví, pokud se ovšem nejmenujete L. Ron Hubbard. A tak teď hraju svou vlastní, skutečnou hru. Tahle nemoc je ošklivá, obklopená stíny a malými, většinou neviděnými, tragédiemi. Lidé nevědí, co mají říkat, pokud ji ovšem neměli v rodině.
Také se mě ptají, proč jsem oznámil, že mám Alzheimera. A moje odpověď byla: A proč bych to neměl dělat?

Vzpomínám si, jak lidé umírali „na dlouhou nemoc“, o které už dnes víme, že se jmenuje rakovina. A jak každý mág ví, když znáte pravé jméno věci, jste na půl cestě k jejímu zkrocení. Jsme ve válce s rakovinou a to slovo používáme. Statečně bojujeme a přežíváme. A máme skvělou výzbroj.

Ale pro ty z nás, obzvlášť ty s ranou formou, je to spíš sled potyček. Můj praktický lékař je ochotný a trpělivý, ale nemám žádného specialistu. Státní zdravotnictví mi laskavě dovoluje kupovat si vlastní Aricept, protože jsem příliš mladý na to, abych dostával léky na Alzheimera zadarmo. Jsem s touhle situací srozuměný, i když bych nějakému politikovi rád dal do zubů.
Celkem vzato se snažím být svým vlastním doktorem. Internet vibruje dnem i nocí. Hodně chodím a beru víc prášků, než mají nedělní noviny příloh. Mluvím s lidmi a srovnáváme svou životosprávu.
Jedna moje část žije ve světě léčiv nového věku a vědy, i když někdy je tahle věda spíš jako voodoo. Jenže věda nikdy nebyla jen vědou exaktní a já bych sežral zadek mrtvého krtka, kdybych dostal šanci bojovat.

Naštěstí mám Řecký sbor, aby mě uklidnil.

Poté, co jsem svou nemoc oznámil světu, moje webová stránka se složila a můj osobní asistent strávil celý večer tím, že vyjednával větší přenosovou kapacitu. Během prvních pár hodin jsem dostal 60 000 zpráv. Většina z nich byli čtenáři a příznivci. Někteří z nich mi chtěli prodat různé podezřelé léky, ale možná je nebudu všechny zavrhovat. Nicméně poměrně velký počet vzkazů přišel od „zkušených“ obětí, které úspěšně bojují proti postupu nemoci, a různých lidí z univerzit a výzkumných ústavů, kteří se oproti všemu očekávání dostali na vysoká místa ve svých profesích, přestože jsou nenapravitelnými čtenáři mých knih.
A ti se mě ptali: Můžeme vám pomoci? Tak to je Řecký sbor. Jen dva z nich se navzájem znají, a dávají mi rady ohledně různých možností, které navrhuji.
Je mezi nimi také wiccan. Mám pocit, že je dobré pokrýt všechny úhly.
Například jsem se jich zeptal, jestli si mám nechat vyndat své amalgámové zubní plomby. Ozval se sbor různých hrumf, není vědecky prokázáno, humpf, ale když si to můžete dovolit nechat udělat pořádně, tak to neuškodí a člověk nikdy neví.
Jsem na tom stejně jako mnoho dalších, snažím se zůstat na světě dost dlouho, než přijde léčba, o které předpokládám, že to spíš bude nějaká dieta. Doufejme, že to bude brzy – nás je skoro stejně jako těch, trpících rakovinou, a zdá se, že počty se do příští generace zdvojnásobí. No a ve většině případů najdete vedle oběti ještě jeho partnera, který trpí stejnou měrou.
Je tedy šokující a ostudné, že financování výzkumu dělá jen tři procenta z částky, která je poskytována na hledání léků proti rakovině.
Možná proto znám tři osoby, které úspěšně překonaly mozkové nádory, ale nikoho, kdo přežil Alzheimera. I když můj Řecký sbor nemoci úspěšně ztrpčuje život.
Rád bych dostal šanci zemřít jako můj otec – na rakovinu, ve věku 86 let. (Pamatujte, mluvím k vám jako muž s Alzheimerem, který před vámi poodhaluje své nitro.) Než odešel, aby strávil poslední dva týdny svého života v hospici, pobíhal po domě a spravoval věci. Mluvil k nám do poslední chvíle a věděl, kdo jsme a kdo je on. Závidím mu.
Takových jako já jsou tisíce, jen je nikdo neslyší. Pojďme tedy něco zakřičet dostatečně nahlas, abychom byli slyšet. Potřebujeme vás a vy potřebujete peníze. Dávám vám milión dolarů. Užijte je moudře.